Queremos inaugurar nuestro blog con unas líneas que nos ofrecieron las familias de los/as alumnos/as del aula para publicar en la revista del colegio. ¡Muchísimas gracias!

Aprendiendo a mirar a través de tus ojos

• “Cuando recibes el diagnóstico de autismo de tu hijo, el mundo se abre bajo tus pies: empieza una dura y larga batalla para sacarlo adelante; tienes muchas preguntas y todas sin respuesta: ¿qué hacer?, ¿dónde acudir?, ¿cómo actuar?…

Son niños muy especiales, cada uno distinto a los demás. No se puede generalizar, porque cada uno es un mundo.

Ellos van haciendo pequeños avances: algo que los demás hacen con la mayor facilidad, a ellos les cuesta verdaderos esfuerzos, pero con constancia y paciencia, vamos alcanzando metas.

Mi hijo es muy cariñoso, le encanta que le besen y le hagan caricias; es un niño muy bueno y no sabe lo que es la maldad, ni siquiera la picardía.

Su condición de autista nos ha enseñado a tener una paciencia inmensa, a saber reconocer su estado de ánimo sin que lo demuestre con palabras, ya que no tiene vocabulario suficiente para explicarlo, a saber adelantarnos a las cosas que puedan alterarle. Nos ha enseñado a dar importancia a las cosas que realmente la tienen y no sólo en lo referente a él, sino también en todos los aspectos de la vida.

Hemos pasado momentos muy duros a lo largo de estos años, pero también muy buenos, viendo cómo aquello que decían que nunca haría, ha conseguido hacerlo.

Estoy muy orgullosa de él, por todo el esfuerzo que hace cada día para seguir adelante y también muy agradecida a las y los profesionales que nos acompañan en este camino.

Tenemos días de bajón, pero sólo con mirarle, volvemos a levantarnos para seguir adelante, porque él nos ha enseñado a ver la vida a través de sus ojos, una vida diferente que vale la pena vivir y disfrutar”.

• “Nuestro hijo siempre ha sido un niño muy tranquilo. Nunca nos ha dado una mala noche, incluso cuando de pequeño estuvo un tiempo con problemas de salud que le producían mucha fiebre, nunca se quejaba, ni tan siquiera cuando lo ingresaban en el hospital.

Es un niño muy cariñoso con nosotros y tiene muchos mimos, sobre todo con su padre; con los demás niños es muy abierto y se adapta con mucha facilidad, teniendo un trato hacia ellos muy cariñoso. Nuestro hijo viene de otro colegio donde sigue teniendo muchos amigos y donde le quieren un montón. En la calle donde vivimos, le conoce todo el mundo y le saludan con mucho cariño.

Es un niño que rechaza toda situación de conflicto y de agresividad, no le gustan los enfrentamientos e incluso no es capaz de quejarse cuando le están haciendo daño o le han pegado; él reacciona como si no hubiera pasado nada.

Es muy bueno y está muy empadrado; le da abrazos y besos a todo el mundo, llegando a ser en ocasiones demasiado afectivo.

Le gusta mucho jugar a la videoconsola, la domina perfectamente y la maneja muy bien a pesar de no saber leer ni escribir. Le gustan mucho los deportes, sobre todo el fútbol y el baloncesto.

Tiene una personalidad fuerte, con mucho carácter, pero cuando lo demuestra, si le hablas cariñosamente enseguida lo comprende y te pide perdón rápidamente; se hace la convivencia muy feliz. Si con los hijos se aprenden cosas a diario, con un niño con discapacidad mucho más, cada paso es gigantesco.”

• “Como padres, tener un hijo con Síndrome de Down te cambia la vida por completo, porque sabes que siempre tendrás a tu hijo contigo, pero también es verdad que te da mucha felicidad y eso no lo cambiamos por nada del mundo, aunque tengamos que aprender día a día para seguir dando pasos con él.”

• “Cuando nuestras/os hijas/os tienen alguna dificultad, en mi caso TEA (Trastorno del Espectro Autista) nos invaden muchas preguntas: ¿cómo?, ¿por qué?, ¿será independiente? Al principio es duro asumirlo, pero conforme pasa el tiempo aprendes a convivir con ello.

En mi caso concretamente ha sido mi hija la que diariamente me enseña algo nuevo; me ha enseñado a valorar cada pasito que da, que para nosotros es enorme, me ha enseñado a tener paciencia y a ser más tolerante.

Hoy en día, en la sociedad en la que vivimos, parece que lo más importante es la perfección. No gusta o no interesa hacer ver que hay niñas y niños diferentes, que tienen otra forma de expresarse o de aprender. No son niñas y niños maleducados, no chillan porque les apetezca, es su manera de comunicarse y de hacerse entender. Pediría que no miréis mal a sus padres, que los intentéis comprender.

Del autismo poco se sabe y mucha gente tiene estereotipos que no se corresponden con la realidad. Es una lucha diaria, pero la recompensa merece la pena y teniendo a las y los profesionales que nos ayudáis con nuestra hija, es un verdadero placer. MUCHAS GRACIAS.”

• “Cuando diagnostican a tu hija de TEA, la reacción fue primero de negación: no nos puede estar pasando a nosotros, seguro que se han equivocado, nuestra hija no tiene ningún rasgo físico diferente a los demás... Luego viene la decepción: por qué a nosotros y no a otra persona, si nuestra hija físicamente es normal. Vienen largos meses de preguntas sin respuestas, viendo artículos en Internet y, aun así, seguíamos diciendo que nuestra hija no era así. Tras un largo periodo de tiempo viene la aceptación.

Vemos que nuestra hija no es tan diferente al resto de las y los niños de su edad, la diferencia en nuestro caso es por la escasez del uso del habla. Aprendes a aprender de ellos diariamente, cada pequeño paso, ayudada por todas y todos los profesionales que hemos tenido la suerte de conocer en estos años, han sido celebrados como un gran paso para ella.

Ya no hay más fases; la última es disfrutar de nuestra hija con sus hándicaps, pero nunca dejará de ser ella, tan querida por todos y todas las que la rodean, la ayudan, la entienden y la quieren. El que no lo entienda le aconsejaría que viera que no es tan diferente a la vida y las necesidades de las y los demás hijos.

Por suerte, en nuestro caso, no hemos tenido ninguna queja de los lugares en los que hemos estado. Todas las personas que forman parte de nuestros días, celebran con nosotros los pequeños pasos que nuestra hija ha dado. Las alegrías no han terminado, quedarán muchas más y seguiremos aprendiendo todas y todos juntos, nosotros de ella y ella de nosotros.”

• “Siempre había soñado con ser madre; imaginaba el rostro de nuestro hijo con todo detalle. Pero cuando por fin mi sueño se hizo realidad, no sucedió como esperaba. Por mi cabeza nunca había pasado tener un hijo con TGD (autismo). Sentí ganas de gritar, patalear y maldecir al mundo: ¿por qué a mí?, ¿qué va a ser de él?, ¿lo voy a ver sufrir? Una cascada de emociones y de preguntas... Bienvenido a un mundo que no está hecho para ti: soy tu madre y se supone que lo debería tener todo más o menos planeado; quiero hacer un buen trabajo como madre, quiero darte todas las posibilidades posibles, se supone que debería saber qué hacer, conocer cada paso del camino. Entonces, fuiste diagnosticado, sintiendo como si los dos juntos estuviéramos varados en el mar y sólo pudiéramos dejarnos llevar. No tengo ni idea de qué hacer a continuación: no hay manuales, pero sí hay muchas preguntas. Anoche me descubrí llorando por las novias, los trabajos o los logros que nunca vivirás, pero... ¿sabes qué? Mientras escribo esto digo: a tomar viento con todas esas expectativas, las habrías roto igual. Quizás más tarde me he dado cuenta de que ese plan que tenía para ti, no sería garantía de nada; me di cuenta de que no eres aburrido para nada: eres dulce, amable y brillante; resolverás los problemas a tu manera. Llegamos a pensar que no podrías leer ni escribir y con el esfuerzo de “las profes”y del Aula TGD lo hiciste y eso con tu esfuerzo hace que tu madre se sienta muy orgullosa y sí, eres mi hijo con autismo, pero también eres único y genuino. De manera que: ¿por qué estoy llorando por planes que se han roto, cuando estos en realidad nunca existieron? En tu Aula de TGD te demuestran día a día que sabes salir hacia delante y agradezco al equipo que está con estos niñ@s apoyando, solucionando situaciones más que complicadas y demostrando que tenemos que estar las madres/padres súper orgullosos de nuestros hijos. Tener un hijo con autismo simplemente nos enseña a descubrir el mundo de nuevo a través de sus ojos y de su forma de ser”.

• “A mi hija le dieron el diagnóstico cuando tenía 5 años. Nuestra vida no ha sido fácil; cuando nació, fue el regalo más bonito del mundo, pero había un problema: mi niña no lloraba, no sabía llorar. Ni cuando tenía hambre ni cuando había que cambiarla. Con un día de recién nacida me dijeron algo demoledor: “tu hija tiene hipertonía”. Me quedé atónita porque no sabía lo que significaba esa palabra, al tiempo lo descubrí: lo que tenía mi hija era un problema psicomotor, iba demasiado lenta en su desarrollo. Pero aquello, era solo una pequeña parte de su problema. Los problemas con los que nos hemos encontrado han sido muchos y muy variados, desde rechazo por ser diferente, hacerle burla, señalarla,... mi hija es una valiente y a mí me ha dado una gran lección: “no te rindas mamá, no arrojes la toalla”. A mí llegaron a decirme que no la sacase de casa, que sus gritos molestaban; la gente no entendía por qué mi hija en lugar de hablar gritaba; me sentía impotente ante eso: ¿cómo podía haber gente así? Afortunadamente, mi hija está mucho mejor. Tiene amigos, no la rechazan y ahora las dos miramos el futuro con optimismo e ilusión y muchas ganas de superación.”